Datenbanken pro und contra: Down Syndrom als Beispiel

Am 29.10.2012 berichtet disabilityscoop (http://www.disabilityscoop.com/2012/10/29/nih-down-syndrome-registry/16752/) über eine in den USA einzurichtende Datenbank für Down Syndrom (Artikel ‚NIH To Launch Down Syndrome Registry‘ von Shaun Heasley):

Der Artikel im Originalwortlaut:

„A first-of-its-kind national registry is in the works to help connect people with Down syndrome and researchers studying the chromosomal disorder.

The database, which is being established by the National Institutes of Health, will offer individuals with Down syndrome and their families a secure website to enter their contact details and health information so that they can connect with researchers to participate in studies.

The platform will also allow participants to confidentially compare their experience with that of others who have the developmental disability, NIH officials said.

The idea to establish a registry emerged from the NIH’s 2007 Down Syndrome Research Plan. It is also supported by members of the agency’s Down Syndrome Consortium, which includes self-advocates, family members, federal officials and leaders from advocacy organizations.

‚The new registry provides an important resource to individuals with Down syndrome and their families,‘ said Yvonne Maddox, deputy director of the NIH’s Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development, which is funding the effort. ‚The registry links those seeking volunteers for their research studies with those who most stand to benefit from the research.‘

NIH has contracted with PatientCrossroads, a company that’s established similar registries for those with muscular dystrophy and other conditions, to create the new database.“

Nun haben derartige Datenbanken immer mehrere Seiten. Gut daran ist sicherlich die Möglichkeit des Vernetzens und des Austauschs. Bedenklich stimmt mich dann aber doch, dass diese Datenbank ein ‚Fingerzeig‘ auf alle jene Menschen ist, die mit Down Syndrom leben.

In Österreich hört man in Bezug auf Datensammlungen und Statistiken zu Menschen mit Behinderungen immer wieder das Argument (siehe zB Behindertenbericht 2008. Bericht der Bundesregierung über die Lage von Menschen mit Behinderungen in Österreich 2008, Wien 2009, S. 7), diese Datensammlungen seien aufgrund unserer Geschichte (Nationalsozialismus und die Morde an Menschen mit Behinderungen) problematisch – zuletzt wieder gehört beim ersten Treffen der Begleitgruppe zum Nationalen Aktionsplan Behinderung – daraus abgeleitet, dass man sie erst gar nicht sammeln dürfe.

Dieses Argument nervt manchmal. Denn es gibt eben keine BRK-konform gesammelten Daten zu Menschen mit Behinderungen und deren Lebenssituation. Daten sind jedoch wichtig, um politisch handeln zu können (und zu wollen) – vgl. Stone, Deborah (2002). Policy Paradox. The art of political decision making. W.W. Norton & Company: New York – London: “Like metaphors, numbers make normative leaps. Measures imply a need for action, because we do not measure things except when we want to change them or change our behavior in response to them.“ (S. 167)

Im Fall der oben angesprochenen Datenbank stimmt mich dieses Argument jedoch sehr wohl nachdenklich. Daten sammeln und Statistiken, die BRK-konfom sind, sind eines, Datenbanken zu bestimmen ‚Gruppen‘ (zehnmal unter Anführungszeichen) zu erstellen, ein anderes.

Die Datenbank wird als sicher bezeichnet, sie soll der Vernetzung dienen und der Ermöglichung an der Teilnahme von Studien. Allerdings hilft jede Form von ‚Sicherheit‘ nichts, wenn einmal Menschen einer bestimmten ‚Gruppe‘ per Datenbank ‚zugeordnet‘ sind, schnell ‚verfügbar sind‘, und daher auch Ziel verschiedener Formen von ‚Maßnahmen‘ werden können.

Ich gebe hier denjenigen recht, die es als problematisch ansehen, derartige Datenbanken anzulegen – so sehr wie gesagt das Vernetzen wichtig ist:

Gerade das Vernetzen läuft in Zeiten der sozialen Medien bei Menschen und Familien mit Down Syndrom sehr stark auf einer privaten Ebene ab und es steht die Frage im Raum, warum derartige Datenbanken über offizielle Stellen wie NIH (National Institutes of Health) laufen müssen/sollen.

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